【便宜】當我們撞上冰山:罹癌家屬的陪病手記~必看好書
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商品訊息描述:
我原以為我們會跟許多人一樣,永遠過著幸福快樂的日子,廝守終生。
我正在接近一座冰山,淚水是聲納,讓我隱約了解到冰山底下隱藏了什麼:未來還會遇到堅實巨大的浮冰。
我像隻又瞎又笨的老鼴鼠,躺在路上等待卡車來撞。在我深層的鼴鼠意識裡,我知道卡車何時會撞上我,而我也能面對。我沒打算走開,也沒有對策。
新的一年開始了,這是個殘酷的故事,當我在故事結束後靜觀花園,桃花依舊在,不會有任何標示。世界不會因死亡而改變:大地如舊,色彩不變。
維續家庭的運轉,一直是我的驅力,我已打了這麼久的仗了,失敗是我最好的歇息。我是一隻石雕怪獸:厭煩享樂、苛刻而孤獨。
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我希望死亡降臨,因為這是一種結束,我終於能休息了。但我也不希望他死,因為我終將明瞭,那是一種開始。
我在你身上撒了一抔土,艾維也是,張著手指,攤開手掌。你從我們之間穿過,走了,留下站立的我們,活著的人因此感到寬慰。
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藝術家瑪莉安?考特斯曾經擁有一個完整美好的世界:藝評家丈夫湯姆,與十八個月大的小男嬰艾維──直到丈夫的腦瘤出現。確診之後,每一次獲知的訊息,都帶來更多不確定,彷如冰山一角,而巨大的災禍就在不遠處。瑪莉安拋棄所有的夢想、計畫與創作念頭,唯一的野心就是守護這個家庭。
開刀、放射治療、化療,再開刀、治療,最終進入安寧病房,湯姆在時好時壞的病況裡逐步邁向死亡,新生兒艾維正要開啟嶄新的世界,瑪莉安盡力維繫家庭不致潰散崩毀。一家三口,死生並行,沿途都是災難。他們只能盡力攫取所有短暫的美好時光,在公園裡散步、看艾維唏哩呼嚕嘗試美食、在吊床上小盹、在陽光燦亮的水池戲水……。
銷售排行榜限定商品她學游泳、學開車,回應丈夫與兒子的日常索求,接收病人與幼兒的喜怒無常。她撕心裂肺地痛哭,一轉身卻又如指揮官般冷靜規劃日程、發號施令。她聽艾維牙牙學語指認剛認識的宇宙,絲毫不隱埋地對幼兒坦誠父親逐漸凋零的事實;也為因腦瘤而失語的湯姆搜尋適當的語彙,裝置新語音科技輔助湯姆溝通並工作。在這個世界,所有的事物都是新的,新的生活方式,新的保健叮嚀,就連恐懼都是新的。
僅此一檔病人與陪病者共同經歷病痛帶來的混亂與失序,時而堅強抵抗,時而脆弱焦慮,甚至憤怒崩潰。瑪莉安以極富詩意的凝鍊語句,書寫面對疾病的家常,在日日高速運轉的忙碌中,坦誠陪病者的真實想法,紀錄惶然無措的時刻,吐露自私、無力與掙扎的情緒。折磨苦難有盡,哀慟悼念無窮,縱然百般不忍,最終仍得放手。亡者已矣,回顧病榻旁的一切,最深刻的緬懷與失落才正要開始。
開箱文
本書特色
?陪病家屬手記
?從確診、治療至安寧病房的翔實紀錄
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商品訊息簡述:
作者: 瑪莉安‧考特斯
新功能介紹- 原文作者: Marion Coutts
- 譯者: 柯清心
- 出版社:無限出版
新功能介紹 - 出版日期:2015/04/01
- 語言:繁體中文
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不活動就很累!9成癌友都合併這疾病
許多親友、家屬認為,癌友在化療時期「會累很正常」,事實上其實是癌友同時罹患「癌因性疲憊症CRF」,造成體力不堪負荷、嚴重打擊患者治療意願,甚至被迫中止化、放療。不過日前國內完成一項大規模四期臨床試驗,證實「癌因性疲憊症CRF」可靠藥物治療改善,該成果已刊登在國際知名期刊《Cancers》。
《ETtoday健康雲》報導,根據台灣癌症安寧緩和醫學會過去調查統計,高達92%癌友同時罹患「癌因性疲憊症CRF」,更有1/4已達需藥物協助治療的中重度,不妥善因應,將削弱體力、嚴重打擊患者治療意願,甚至被迫中止化、放療,長久以來,成為公認無法滿足的醫療需求(Unmet medical needs)。
醫界致力讓癌友如期完成療程、不因故中斷或拖延治療;長庚、馬偕等共9家醫學中心日前完成一項長達6年的大規模四期臨床試驗,共收治310名「癌因性疲憊症CRF」癌末病人,且經雙盲試驗證實,接受藥物治療者,近7成受試者的癌疲憊狀態,獲得有效且明顯的改善;臨床成果論文更在今年2月獲國際知名期刊《Cancers》刊登發表。
台灣癌症希望基金會董事長、基隆長庚血液腫瘤科主治醫師王正旭指出,「癌因性疲憊症治療指引」將該疾病處置分為「非藥物」和「藥物」,輕度階段,能透過認知療法、運動等非藥物處置改善,一旦惡化到中、重度以上階段,適度藥物介入便成為必要手段。
王正旭提醒,其實從罹癌開始,「癌因性疲憊症CRF」可能就已經找上門,因此癌友若能在KPS(癌症病患執挖好康行日常活動的行為能力)良好的狀態、及早接受癌疲憊治療,獲得的療效會愈好。
韓國瑜出國度假被轟 王浩宇:尊重政治人物休息的權利
高雄市長韓國瑜在春節期間到峇里島度假遭到輿論砲轟。一向與韓國瑜不對盤的桃園市議員王浩宇,反而在臉書發言力挺。王浩宇表示,看到韓國瑜度假被罵的新聞,其實感到很難過,「突顯了台灣一個病態的現象:選民期待政治人物全年無休,我們連陪家人的權利都沒有。」
王浩宇以鄭文燦為例,「除夕夜開始,鄭文燦就到處發紅包,一發就是好幾十個宮廟」,意味著鄭文燦連陪家人吃飯的時間都沒有。而且,「鄭文燦如此,從總統到各縣市首長,誰敢不走春發紅包?」
王浩宇指出,「幾乎每個議員都有半夜被電話挖起來的經驗」,自己擔任議員曾經有凌晨3點被打電話叫起床,趕到現場才發現是鄰居在發酒瘋,「打電話給我的選民一句感謝都沒有,第一句話就是嫌我來的太慢。」
王浩宇表示,政治人物也是人,「鄭文燦會累、陳菊會累,韓國瑜也會累」,不管選民喜不喜歡,呼籲尊重政治人物休息的權利,「就從今天開始。」王浩宇也希望,有一天台灣的政治人物不要再過勞,如此一來,「台灣的政治一定會比現在更好。」
▲ 韓國瑜出國度假被轟,王浩宇臉書力挺。(圖/截自王浩宇臉書)
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